quarta-feira, 24 de abril de 2013

Aprendizado, dietas, médicos...vamos conversar e desabafar...

   É impressionante o quanto aprendemos convivendo com essa alergia. Cada dia, cada semana, mês e ano que passo nessa trajetória traz mais informações, mais dúvidas, mais superação. O bom é poder compartilhar isso tudo com pessoas que realmente entendem e que também convivem direta ou indiretamente com ela.
  Acho que nosso primeiro problema é encontrar um bom médico  que seja  realmente entendido no assunto. Mas, mesmo quando esses são encontrados é tão difícil confiar e seguir tudo. É claro que eles estudam e se preparam, que trabalham com isso há tempos, porém, desses também já ouvi cada barbaridade que me dá até medo...não sei mais do que eles, não quero ser pretensiosa a esse respeito, entretanto sou um ser pensante, que estuda muitooooo e está sempre disposto a aprender mais. Então, quando ouço, direta ou indiretamente( através de companheiros de luta contra a alergia), uma coisa meio "louca", fico arrepiada. E já reparei também que , sim, há meios de cura que são indiscutíveis, mas que exitem detalhes que ainda não são consenso, que há detalhes na dieta e na forma de lidar com a alergia que podem variar, e que mesmo assim a criança pode ficar curada. O que um médico considera alergia grave, outro pode achar que seja moderada. Enfim, temos que ouvir, perguntar, não ter medo de querer saber mais e nem de desconfiar do que nos é dito. 
    Falei disso porque já fui com João a vários médicos, uns considerados os melhores no assunto, uns especialistas e uns pediatras "comuns" ,e já ouvi coisas sensatas de quem menos se esperava e coisas loucas de quem se chama de super entendido. Enfim, não quero julgá-los, pode ser que a maneira deles de agir tenha dado certo para outros pacientes(já fiquei sabendo de casos que sim). Mas com João não deu. E sabem o que mais me irrita?!? São pessoas achando que elas cuidaram do caso de alergia melhor que nós! Meu filho não ficou bom até agora, não foi por falta de cuidado, não foi por que deixamos passar algo, não foi por dieta errada, ele não ficou bom e pronto! E continuamos na luta. Sim, nossa dieta é a que acreditamos, é a que váriossss médicos nos disseram que é mais plausível, é uma dieta que várias crianças fizeram e ficaram boas. Mas deixa isso pra lá...não é por isso que estou aqui....
   No último mês fomos a dois novos médicos e ouvimos coisas que já sabíamos e coisas novas. Uma das coisas que já sabíamos era que a dieta que seguimos está super adequada e que não, pelo menos por enquanto, não precisamos tirar mais nada da dieta. João cresce bem e tem ótimo peso (problema bastante comum entre crianças com alergia é a falta de ganho de peso e altura). Outra coisa que já tinha sido informada por uma pediatra, que entretanto não tinha tanta certeza sobre o assunto, era que o Aptamil pept seria um leite menos indicado para crianças com reações intestinais à proteína( que é o caso do João, entre tantos outros sintomas), que ele seria bem tolerado por crianças com respostas de pele, mas não intestinais. Assim, com a confirmação dessa informação passaremos para o leite de aveia, que foi liberado pelos dois médicos.
   Novas informações vieram nas solicitações de exames. Sempre que fizemos exames de sangue no João, fizemos IgE total para leite e ovos, isso porque nosso médico anterior (opinião compartilhada por 1 dos novos médicos que fomos), sempre dizia que não adianta fazer partilhado por proteína, já que na hora de oferecer o produto à criança a probabilidade de ingestão de uma proteína separada é mínima e que nem valeria a pena arriscar, devido a muito provável contaminação.  Porém, um dos médicos que fomos nos explicou que dependendo da proteína o prognóstico muda. Há proteínas que indicam(apesar de não dar certeza), que a alergia é muito grave e outras que indicam que ela é duradoura. Como João, graças a Deus, nunca teve choque, acredita-se que sua alergia não seja tão grave( opinião sobre gravidade varia muito, como João tem respostas em várias frentes - pele, intestino, parte respiratória e incha em suas extremidade, muitos médicos consideram sua alergia grave),  mas é bastante esperado que seja duradoura, pela sua idade. Ainda não fizemos os exames, então aguardaremos resultados. Outro exame novo é o CD4 CD8, que eu nunca tinha ouvido falar que era associado a alergia alimentar, e ainda não consegui entender melhor. E adoraria ouvir relatos a respeito. E dependendo desses resultados, aí sim, teremos que mudar drasticamente a dieta dele...vamos ver...
  Bem, hoje não trouxe uma receita, somente vim partilhar informações e desabafar. Deixo o espaço aberto para fazerem o mesmo. 
  Ih, acabei falando demais :)

6 comentários:

  1. Bem, tirando a parte de experimentar até encontrar o médico certo, tudo o que você disse podia ser um relato tirado da minha cabeça. Felizmente estamos com a mesma pediatra e imuno-alergologista desde o início, e até agora deu certo.
    Também adoro pessoas que sabem mais que eu, mesmo sem nunca terem conhecido um alérgico...
    A Sara também tem peso e altura adequados, ela é aquele tipo de bebé que chamamos "fofinha" com bochecha que dá vontade de apertar :)
    Até as médicas dela já comentaram comigo que nem parece que ela tem tanta restrição alimentar.
    Em relação aos exames, é engraçado porque eu tinha acabado de escrever o comentário sobre o aptamil e a caseína, e realmente o exame de IgE total pode não ser suficiente. Nas primeiras análises vimos logo que a caseína era muito superior, por isso a médica viu logo que leite era mais adequado. Além disso, já li vários artigos médicos que referem a alergia a caseína como sendo a mais persistente e duradoura. Já fiquei mentalizada para os anos que tenho pela frente.
    Esse novo exame, também não conhecia a sua relação com alergia alimentar. Já li algumas coisas, sei que é muito usado na monitorização de doentes com HIV, na indicação de infeções crónicas no organismo. Pelo que percebi, para alérgicos e celíacos também, o valor de dos linfócitos CD4/CD8 varia. Li que nas crianças com APLV, o valor de CD4 é superior ao normal. Mas só com mais um pouco de investigação conseguimos perceber melhor estes indicadores.
    Mas já tenho vontade de perguntar à médica da minha filha.
    Dê notícias quando souber os resultados :)
    Bjs

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    1. Olá, Susana. Muito obrigada pelas dicas da caseína.
      Pois é, o que consegui ler sobre o CD4 e CD8 foi sobre controle de HIV mesmo. Mas a médica disse q dependendo desses valores teremos que fazer um dieta de revezamento de alimentos...sei lá,hehe...vamos ver e esperar os resultados. Pode deixar que dou noticias sim.
      É muito bom ter contato com pessoas que nos entendem :)
      Fico feliz que tenham dado sorte com os médicos!!
      Bjks.

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  2. Só agora tive tempo de voltar ao seu maravilhoso blog e ler esse post. Realmente a procura por um médico em quem confiemos é difícil, mas até que dei sorte com o alergista da Sofia. Depois do teste na pele ele pediu logo o Ige Específico e quando apresentei os resultados ele falou a mesma coisa que a Susana, que a alergia a caseína é mais persistente e deu o prognóstico de que o problema da Sofia deveria persistir. Graças a Deus nos exames subsequentes o indice da caseina foi baixando e hoje Sofia só é alérgica a BetaLactoglobulina.
    Por outro lado, o crescimento da Sofia de vez em quando preocupa. É a menor da turma e de vez em quando "empaca" tanto no peso quanto na altura (apesar de parecer fortinha). Agora mesmo vou marcar nova consulta com a Nutricionista para ver o que pode melhorar.
    É, amiga, somos mães ao quadrado e ainda acho que você é mãe ao cubo ou outra potência qualquer.
    Força e paciência.

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    1. Ai, Ana, não tenho potencia nenhuma a mais que vc não,rs. Você faz tanto e ainda tem outra filha para cuidar.
      Sobre os resultados do exame, já recebi. João é mais alérgico a betalactoalbumina, é também a caseína e a alfalactoglobulina, mas com níveis mais baixos. Já comentaram comigo sobre a alergia da caseína ser a mais persistente, mas como João já tem quase 4 anos e ainda tem reação, sei lá...Entretanto, outro ponto é que a a alergia mais alta dele é a albumina do ovo mesmo, é mais alta que a alergia ao leite, então isso pode influenciar em algo também, sei lá,hehe...João não apresentava problemas de crescimento não, mas agora deu uma boa parada, e está começando a ficar para trás dos amiguinhos. Isso me preocupa também. Mas ao mesmo tempo, não sei o quanto é da alergia o quanto é genética dele mesmo.
      Vamos ver como vamos evoluindo...
      Boa sorte para todas nós!!

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  3. Bom dia!
    Nossa, fiquei bastante assustada com a notícia do Aptamil Pepti. E minha filha tem colite alérgica- sangramento intestinal/APLV/dermatite atópica!!! Pai, Eterno!! Como é este leite de aveia? Vc faz em casa? Beijos

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  4. Força! Vcs um dia celebrarão a vitória, assim como nós aqui! Este dia há de chegar! Um beijo

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